Entrevistas 24 Preocupación existe entre muchos pacientes y especialistas de salud por la demora que hay en la incorporación de nuevas enfermedades de alto costo a la llamada Ley Ricarte Soto. La Contraloría General de la República fijó un plazo límite para que la Dirección de Presupuestos entregue un informe financiero sobre esta suspensión que se arrastra ya desde el año 2021 y que actualmente afecta a 39 patologías en espera de cobertura estatal. Vamos a analizar el impacto de este proceso, de esta situación. Conversamos con la académica de la Escuela de Enfermería de la Universidad Diego Portales, Caroline Lave. Muchas gracias por estar con nosotros y bienvenida. ¿Qué tal? Buenos días. Buenos días. Muchas gracias. Muchas gracias, Carla Davor. Un gusto estar en este espacio para discutir algo tan importante. Yo tuve la oportunidad, un tiempo importante en el Ministerio de Salud de estar en la coordinación de esta ley. Por lo tanto, conozco su funcionamiento, desarrollo y lo que está ocurriendo en este momento es algo que no había pasado nunca desde los más de 10 años ahora que ya tiene la ley. Caroline, y para poner las cosas en contexto, ¿qué tan importante ha sido para nuestro país la ley Ricardo Soto que ya lleva 11 años ayudando a muchas familias chilenas que han enfrentado enfermedades que son conocidas como las enfermedades raras? Muy importante, recordemos que la ley surge como una iniciativa ciudadana. de hecho por eso el nombre que tiene la ley Ricarte Soto, y si bien una de las premisas era justamente poder incorporar tratamientos de alto costo a enfermedades raras o poco frecuentes, la verdad es que la ley incorpora tecnologías que también pueden ir en beneficio de problemas de salud que no necesariamente sean raros o poco frecuentes, y tiene de hecho también problemas de salud oncológicos y de otro tipo, pero siempre con la lógica de que sean tratamientos de alto costo, por lo tanto tiene una implicancia muy importante ya que es una ley universal, es decir, que no discrimina según el sistema de previsión que tenga el paciente, dando cobertura tanto al sistema previsional público, privado, fuerzas armadas, es la única ley por lo menos que tenemos de garantías en nuestro país que tiene esa característica, y cubre el 100 % del tratamiento, ya, no es una canasta de prestaciones sino que el tratamiento específico de alto costo. Ya, ahora, ¿cuál es el compromiso que se asumió con esta ley? En el fondo aquí se tienen que ir sumando nuevas patologías que tengan el acceso a estos tratamientos financiados por el Estado cada año, cada cierto plazo, ¿por qué se habla hoy día? Y la Contraloría, en el fondo, pide explicaciones de que desde el 2021 no se hayan agregado patologías. La ley estableció en sus inicios dictaciones de decretos anuales, y luego cada tres años homologándose a los plazos de GES, ya, los mismos tiempos. Esto tenía una lógica pensada en que también ambas leyes de garantía tuvieran una lógica en donde los tratamientos incorporados en la ley Ricardo Soto que fueran bajando sus costos, naturalmente por la homologación de precios y la competencia en el mercado pasaran también a GES, liberando finalmente también presupuesto de esta ley. Lo cual no ha sido tan simple porque son leyes que tienen lógica también de coberturas diferentes. Efectivamente, el último decreto que incorpora nuevas enfermedades fue en el 2021. El 2024 se genera un decreto modificatorio, pero que no amplía nuevas enfermedades, sino que da algunas alternativas de tratamientos a enfermedades ya existentes. Es un decreto que es del 13 de enero del 2025. Y de acuerdo a la cronología que establece esta ley, se debía efectivamente ya iniciar un nuevo decreto, que fue el decreto que inició proceso de evaluación en el 2025, y queda detenido por la falta del informe financiero que debe emitir DIPRES, la dirección de presupuesto del Ministerio de Hacienda. Caroline, ¿y esto está anclado a algún presupuesto del Ministerio de Salud o la ley tiene un financiamiento propio que debería estar asegurado por el presupuesto anual que se aprueba año a año en el Congreso? Y lo otro de esto viene hace muchos años. ¿Por qué explota ahora el 2026 y desde el 2021 está esto ahí latente? La verdad es que más que explotar ahora, esto viene avisándose y viene discutiéndose desde el 2020 en relación con la sustentabilidad financiera del fondo. Esta es una ley que no trabaja con un fondo presupuestario que se discute anualmente junto con otros programas o coberturas del Ministerio de Salud. Cuando se promulgó esta ley, se definió un fondo específico para esta ley que además estaba sustentado en el Tesoro de la Nación, tiene una lógica un poco diferente a otros presupuestos del Ministerio. Y es una ley que además se dicta en conjunto con el Ministerio de Salud y el Ministerio de Hacienda. Ambos ministerios tienen roles finalmente dentro del proceso de dictación. Y acá efectivamente se dio un aviso hace ya varios años respecto de la importancia de revisar, actualizar efectivamente el presupuesto asignado a esta ley porque la alerta era que al 2027, el próximo año, ya íbamos a tener un problema de holgura efectivamente y disponibilidad presupuestaria para lo que está actualmente vigente dentro de la ley. Eso inició en el gobierno pasado una iniciativa de proyecto de ley para aumentar el fondo disponible que todavía está en discusión y finalmente tampoco ha sido aprobado. Razón por la cual en su momento, el año pasado, el Ministerio de Hacienda dice que no puede emitir este informe financiero. Pero ahí quiero hacer una precisión, porque es diferente no emitir un informe, aunque sea desfavorable, a emitirlo y dar razones muy objetivas y concretas que finalmente permitan decidir al Ministerio de Salud continuar el proceso de evaluación de estas 39 condiciones que son las que están hoy día justamente suspendidas. Y también dar una cara a la ciudadanía, porque acá tenemos familias y personas que están también en un estatus de espera e incertidumbre respecto de los problemas de salud que potencialmente pudieran tener cobertura y hoy día no la tienen. Ya, o sea, aquí en el fondo no hubo respuesta y eso evidentemente le pega sobre todo a las asociaciones de pacientes, a que son muchas veces las que van empujando el carro, porque como son enfermedades que no son tan masivas, se van asociando las personas para ir logrando poner los criterios para que esas patologías avancen y tengan los financiamientos. Esa es la aclaración que tiene que hacer entonces la actual DIPRES, en el fondo emitir este informe y decir si es viable económicamente, podría ser, y lo pienso también por el estado en el que están las finanzas, lo ha dicho harto el Ministro de Hacienda, estamos en un momento de apertura. ¿Pudría ser que esta resolución fuera adversa y que se les dijera no hay plata? ¿O la verdad es que el espíritu de la ley, ya que no se discute año a año en el presupuesto, es que esto esté medianamente garantizado y no esté, por ejemplo, sujeto a los recortes? Claro, esta ley efectivamente no es una ley que está dentro de los potenciales recortes que hemos visto en todos los sectores, porque tiene un fondo específico. Pero no es una justificación completa la no disponibilidad presupuestaria para no continuar con el proceso de evaluación de la ley y la incorporación de potenciales tecnologías. Explico por qué. Cuando estamos evaluando potenciales incorporaciones de nuevas tecnologías o problemas de salud, lo que efectivamente los equipos técnicos de los ministerios hacen es evaluar lo que está cubierto, y también ajustando las nuevas alternativas de tratamientos y también ajustar la proyección del gasto. Es decir, bueno, cómo ha sido hasta ahora la cantidad de personas que están ocupando efectivamente estos beneficios, estas garantías, los precios asociadas, los precios asociados a las tecnologías, la posibilidad de hacer acuerdos también con la industria vinculada con estos fármacos o tratamientos y también incorporar nuevas tecnologías que inclusive podrían generar potenciales ahorros a lo que actualmente está vigente. Es decir, uno podría, no necesariamente con más presupuesto solamente incorporar nuevas cosas. También hay un ejercicio de optimización presupuestaria para poder otorgar mejores beneficios que se ha hecho antes en esta ley. Y en este minuto, el detener este informe por parte de la DIPRES detiene también el proceso que el Ministerio de Salud puede continuar haciendo de eficiencia finalmente con el fondo y con la ley que efectivamente debería ser un ejercicio que igualmente se debe realizar. Caroline, ¿cuánta plata es la que falta o cuánto se debería asegurar año a año para esta ley? Porque hoy día el fondo tiene 100 mil millones de pesos y alcanza para 27 patologías de enfermedades de alto costo, están en estudio 39. Eso valorizado, ¿cuánto dinero es? No te podría decir cuánto va a salir en este momento la incorporación de las 39 que se están evaluando. Es difícil que las 39 entren de una sola vez. Es muy difícil. Es muy difícil eso. Nunca ha ocurrido. En este momento hay 27 problemas de salud con sus tratamientos y algunas con un tratamiento o con varios tratamientos dentro de sus alternativas. Porque justamente el Ministerio no terminó todos los procesos de evaluación y analizar el impacto presupuestario que potencialmente podría tener la cobertura de algunos o de los 39 tratamientos que están aquí. Pero la discusión que se hizo en la Comisión de Salud para poder estimar por lo menos cuál debería ser el mínimo de aumento del fondo es a 185 mil millones para poder dar holgura y sustentabilidad a las actuales coberturas que tiene la ley. Por lo tanto, la discusión tiene que ser más profunda en términos de cada cuánto se tiene que efectivamente hacer un aumento del fondo asociado para que pueda ser una ley que cumpla con su promesa. Porque estamos hablando de que es una ley de tratamientos de alto costo, se entiende que tiene que ir sostenidamente aumentando la cantidad de coberturas, pero evaluando la evidencia científica, que efectivamente estos tratamientos tengan efectividad clínica y que por supuesto también exista un respaldo financiero por parte del Estado para poder efectivamente dar estas coberturas a la población que se va a ir sumando durante el tiempo. Y eso es algo que requiere un análisis más profundo. Y de esas 39 que están esperando, ¿cómo se aplican los criterios? En el fondo aquí me imagino que la expectativa de cada paciente y de cada familia es exactamente la misma. Todos necesitan esta ayuda. ¿Cómo se prioriza? ¿Es un análisis estrictamente económico? ¿Es un análisis respecto de cuánta cantidad de gente padece determinada enfermedad? ¿Cómo se hace para ponderar quiénes están primero y quiénes están después en la fila? Claro, eso es una muy buena pregunta. Hoy en día la ley cuenta con un reglamento justamente asociado a la priorización, el análisis de las tecnologías y los problemas de salud que potencialmente podrían incorporarse. Y efectivamente se analiza en primer lugar que lo que está siendo evaluado no tenga ninguna cobertura en otro programa o ley finalmente del sistema de salud. Se analiza que efectivamente exista eficacia, seguridad, efectividad, beneficio clínico relevante. Y ahí hay todo un análisis de tecnología sanitaria y una metodología que se llama ETSA, que realiza efectivamente dentro del Ministerio de Salud un departamento con este fin particular. Y revisa la evidencia científica, la calidad de la evidencia, compara también entre diferentes alternativas terapéuticas y determina efectivamente si es que además del beneficio clínico efectivo, luego el impacto presupuestario es compatible con el fondo y esto pasa después con toda su evaluación a una comisión de recomendación priorizada que está compuesta por diferentes profesionales en donde están representadas también las agrupaciones de pacientes. Entonces, es que esto es algo bien relevante y característico de la ley. Y esta comisión prioriza ordenadamente este listado de acuerdo a la evidencia que le entrega el Ministerio y ese listado, esa priorización se la entrega a las autoridades. Autoridades, estamos hablando ministro o ministra de Salud y de Hacienda y la decisión final queda en ellos. Caroline Lave de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Dicoportales, muchas gracias por esta entrevista, por ayudarnos también a relevar esto que es tan importante para muchas familias de nuestro país. Que te vaya muy bien. Esperamos que se resuelva. Muchas gracias. Ojalá se sea. Un buen día. Gracias, buen día.